7月26日,雯雯(化名)又来到州中心医院金龙院区儿童血液消化心血管肾病科,准备开始第七轮化疗。几天前,雯雯的爸爸和妈妈将她最新的治疗情况带到武汉某医院咨询,专家对其治疗方案及效果给予肯定,建议可按目前方案继续坚持治疗。
得知此消息,雯雯对妈妈说:“原来相信光真的会有奇迹!”一双明亮的眸子,闪耀着梦想成真的喜悦
2023年12月的一天,9岁的雯雯发现身上长了一个小疙瘩,一碰就痛,到当地医院做抗感染药物医治后情况没有好转,小疙瘩越长越大,直至鹌鹑蛋大小。
2月5日,病检结果为,雯雯被确诊患有尤文氏肉瘤,即一种多发于儿童和青少年的原发性恶性骨肿瘤,具有高度侵袭性。
雯雯的父母难以接受这个结果,马上将有关的资料送至武汉某医院做专家病例会诊,并于次日将雯雯转至州中心医院金龙院区儿童血液消化心血管肾病科。
雯雯的主治医师饶媚介绍,经过专家会诊,雯雯的确罹患尤文氏肉瘤。这与几天后武汉某医院出具的专家病例会诊结果一致。
3月2日,雯雯接受第一轮化疗。“雯雯很坚强、很乖,多轮化疗都积极努力配合。她的爸爸和妈妈把她照顾得很好,医务社工也经常到病房开展活动,并帮助像雯雯这样的孩子申请各方医疗救助。”饶媚说。
周悦和杨清静就是饶媚口中所说的医务社工。她们一个来自恩施州五彩社会工作服务中心,一个来自州中心医院医务社工部,日常在该科室开展病房探访、心理疏导、对接医疗救助等工作。
今年3月,周悦和杨清静在一次例行病房探访中认识了雯雯。当时,雯雯的脸色因疾病折磨而显得苍白,一双大眼睛忽闪忽闪,好像会说话。
在后期开展的“爱心教室”“端午手工制作”等活动中,两人关切雯雯,鼓励她结交新朋友,用绘画、手工、阅读等驱散心里的阴霾。每次病房探访时,两人也总是多留些时间和雯雯交流。
一次聊天中,雯雯说自己最喜欢蛋仔派对和奥特曼,两人便记在了心里。了解到雯雯的后续治疗还需巨额费用,两人又积极协助雯雯家长申请到浙江省“向阳花少儿医疗救助基金(向阳花基金)”5万元。
7月中旬,雯雯完成第六轮化疗,病情相对来说比较稳定下来。根据事先制订的治疗方案,医生建议家长可带雯雯到武汉上级医院咨询后续治疗方案。
原来,今年7月,恩施州五彩社会工作服务中心启动“圆梦计划”,旨在帮助危重疾病患儿实现心愿。周悦和杨清静立马想到工作中接触的这些患儿,便和相关负责人讨论能否给这一些孩子一个惊喜。
7月15日,该中心副理事长吴欣、陈信丛,项目主管、医务社工李江夏和周悦、杨清静等一起来到州中心医院金龙院区儿童血液消化心血管肾病科病房,询问孩子们的心愿。
“听到这句话我很心疼,对这些生病的孩子来说,出去玩都是奢望。”吴欣说,作为一名州人大代表,关心关爱危重疾病患儿本就是职责所在。而作为中心“圆梦计划”的筹划者,更希望能够通过周密的计划、准备与医院、爱心企业、志愿者等联动,送给他们一个惊喜。
遗憾的是,经过医生评估和询问家长意愿后,只有雯雯能在医护人员的陪同下短暂外出。得知她喜欢蛋仔派对和奥特曼,大家心里有了一个计划利用一块大屏幕为雯雯制造一个“相信光”的惊喜。
州政协委员、湖北映秀文化传播有限公司负责人黄鹄长期与吴欣和恩施州五彩社会工作服务中心一起开展公益活动,得知该计划后立刻表示支持,无偿提供由其公司负责运营的州文化中心大屏幕,并制作奥特曼惊喜视频和拍摄记录短片。“大家一起商量后,我觉得这件事很有意义,也很有可行性。州文化中心这块大屏幕效果特别好,我们无条件支持。”
顽聚星球动漫嘉年华主理人陈超常年在恩施组织并且开展大型动漫活动,并热心参与公益活动。得知该计划后他也马上表示:“我们给雯雯赠送一个正版蛋仔派对玩具,参与制作奥特曼惊喜视频,负责从外地协调奥特曼皮套演员到现场和雯雯互动。”
李江夏很快动员了该中心一批志愿者加入;周悦、杨清静和州中心医院医务社工部主任李霖则数次与科室协调,想方设法保障雯雯的安全,确保活动顺利进行。
一切都在按部就班地进行着,但雯雯一家突然告知预计20日去武汉咨询下一步治疗,“惊喜”便被紧急提前到19日晚上。
“只有4天准备时间,我们也想过是不是等她回来后再进行,但终究是决定加快速度,尽早帮她实现心愿。我们在她临行前给她这个惊喜,为她加油打气,希望她去武汉一切顺利。”吴欣说。
“从商定活动、各方协调到最终落实,我们全程参与。活动效果怎么呈现?雯雯的身体情况和隐私怎么保护?沿途的安全问题怎么保证?一系列问题摆在大家面前。经多次对接、联系,我们终于敲定所有细节。”李霖说,多日来以及19日当天早上,医务社工多次到科室去反复确认雯雯的身体健康情况等,协调于19日晚由两名医务人员陪同,将雯雯和她的妈妈安全护送到州文化中心广场。
晚上8点,徐徐前行的车上,雯雯充满期待。她兴奋地给医务社工讲奥特曼的故事,模仿奥特曼变身的姿势,并约定好游玩结束后和大家在州文化中心大屏幕前合影。
当雯雯走下车,首先迎接她的是她一直想拥有的蛋仔派对玩具。医务社工和护士们陪她为“库洛米”石膏娃娃涂色。在一名退伍军人志愿者的指导下,雯雯还鼓起勇气体验了气球射击。医护人员不时询问她“累不累”,雯雯开心地说:“我今天一点都不累。”
时间缓缓来到晚上9点,医务社工和志愿者们按计划有意引导雯雯站在大屏幕前拍照留念,让她比出奥特曼变身的姿势。随着大屏幕画面开始变化,大家一起高呼:“1、2、3,变身!你看背后!”只见雯雯身后的大屏幕上,奥特曼从光中飞来,一行字幕显现:“雯雯,你要相信光。”
雯雯不可置信地转头,凝望、凝望、再凝望,一双小手慢慢地从“变身”的动作中抽离,轻轻抱住自己的臂膀。在看到自己名字的那一刻,她忍不住惊奇地捂住口鼻。再回头,雯雯泪珠盈眶,一声声向大家道着“谢谢”。
“她看见奥特曼的那一瞬间,我的心好像停顿了一下。除了感动,我更看到她身上那种坚持。作为大人,我们还有什么理由不去努力?”上一秒,陈超还在为来不及协调奥特曼皮套演员而遗憾;下一秒,他便觉得所有的最好都不如当下的刚刚好。
“雯雯的视频发出后,评论区很多人留言给雯雯加油打气,询问怎么加入志愿者团队,说恩施是一个有光的城市。”黄鹄特别庆幸自己生活在一个有光的城市,遇到一群发光的人,又点亮另一群人心里的光。
现场,雯雯的妈妈也哭成了泪人。事后,她专程给医务社工发来短信表示感谢,说大家太用心了,这是雯雯住院以来最开心的一天。
当武汉的专家说“恢复得不错,可按目前方案继续坚持治疗”时,雯雯觉得,一定是奥特曼听到了自己的心愿早日完成9轮化疗,尽快康复,早日回到校园和小伙伴们身边。
看到雯雯,李江夏心里不由想起2023年她曾对接的一个类似病情的孩子。孩子病情复发入院治疗时她还前去看望,不到一周,科室护士长打来电话说“孩子走了”,她甚至来不及和孩子道别,那种难过的心情至今无法释怀。
“有时候,有些孩子病情进展太快,我们帮孩子申请的救助款还没到,孩子也许就走了。目前,雯雯通过治疗恢复得不错,这让我们更坚信我们做这些事的意义所在。光靠我们的力量是有限的,希望我们大家也参与进来,共同关心关爱这一些孩子。”陈信丛说,“要相信光,也要相信我们自己!”